“让爱不罕见”安徽开展国际罕见病日系列主题活动

　　2月28日，时值第十八届国际罕见病日，由安徽省罕见病质控中心、安徽省医学会罕见病学分会联合安徽医科大学第二附属医院成功举办了以“不止罕见”為主题的系列活动。吸引了广大患者及其家属、医务人员的广泛参与，掀起了一场罕见病关注的热潮。

　　28日19:00，安徽省神经内科疑难罕见病多学科讨论会在线上举办。安徽省罕见病质量控制中心主任、安徽医科大学田仰华教授，安徽医科大学第二附属医院戚晓昆教授，北京大学第一医院袁云教授担任大会主席特邀嘉宾，田仰华致开幕词。会议以线上直播方式进行，来自省内外的神经内科罕见病专家共同对“精神异常”“儿童反復卒中”等多例神经科疑难罕见病案例进行了线上分析讨论，8700余人线上参加并观看了该场学术直播大会。

　　据悉，由安徽省罕见病质量控制中心、安徽省罕见病学分会联合安徽医科大学第二附属医院神经疑难罕见病会诊中心举办的神经内科疑难罕见病多学科讨论会，迄今已成功举办第八期，该会议已成為国内神经内科罕见病学科交流的例行盛会，广受全国同行的热烈响应。

　　据田仰华介绍，2024年，安徽省罕见病“一院一医”工程在安徽医科大学第二附属医院正式啟动，该工程实现了安徽省一家医院一个罕见病种至少一位医生能服务罕见病患者的目标。项目為该省罕见病的诊断、治疗、质控及科研搭建了交流合作、共谋发展的平台，进一步推动区域罕见病综合诊疗能力提升，在保障医疗质量与安全的基础上，通过高水平专家為代表的优质医疗资源下沉，实现医患的有效赋能。

　　今年国际罕见病日活动周期间，作為安徽省罕见病质量控制中心挂靠单位，该院还同时举办了包括“安徽省罕见病质控中心培训”“血友病患者专家面对面”“海恆社区医院產前咨询义诊”“儿科罕见病专场培训”“血液罕见病病例诊治分享与交流”“国际罕见病日多学科大型义诊”等形式多样、内容丰富的活动，致力於全方位提升各学科罕见病诊疗水平，加强多学科罕见病诊疗合作，提高為罕见病患者一站式解决难题的能力。

　　来自该院儿科、血液内科、神经内科、整形与创面修復外科、皮肤与性病科、内分泌科、康復与运动医学科、心理与睡眠医学科、產前诊断中心、呼吸与危重症医学科、肾臟内科等多学科知名罕见病专家现场坐诊，為广大罕见病患者提供诊疗服务。活动还设置了罕见病知识科普区，通过宣传展板、宣传手册等形式，向公眾普及罕见病的病因、症状、诊断和治疗方法。

　　未来，安徽省罕见病质控中心将联合省内多家头部医院，致力於积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的作用，开展罕见病诊疗质量控制，充分发挥省级质控中心优质医疗资源的辐射带动作用，进一步推动上联下通，落实分级诊疗，提高安徽省罕见病综合诊疗能力。（戴睿 文/图）

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